O Dia das Doenças Raras ocorre a 28 de fevereiro
Quarta-feira, Fevereiro 27, 2013

Este ano, o slogan “Doenças Raras sem Fronteiras”, enfatiza a necessidade de estabelecer uma rede internacional de solidariedade, evitando o isolamento de milhões de doentes

Estima-se que existam em Portugal 600 a 800 mil pessoas que vivem com doenças raras. Além disso, a maioria destas pessoas sofrem de doenças cuja prevalência é de menos de 1 em 100 mil pessoas, ou seja, que afectam menos de 100 pacientes no país, no entanto, o peso social de doenças raras ultrapassa os pacientes e suas famílias, especialmente se eles sofrem a partir de uma condição mais incapacitante.
O impacto destas doenças é multiplicado pelo diagnóstico difícil e, em geral, no final, que contribuem para a falta de informação dos profissionais de saúde, as ineficiências no encaminhamento de pacientes para os serviços especializados mais adequados, e por não ter definido ainda, em Portugal, os Centros de Referência.

Em Portugal existe uma Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA) que foi constituída a 13 de Fevereiro de 2008 e está integrada no projecto europeu para as doenças raras – Eurordis. Uma das associações que mais se tem destacado no apoio aos doentes e famílias é a RARÍSSIMAS (Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras) que foi fundada em Abril de 2002.

Para mais informações:
https://www.fedra.pt/
https://aliancadoencasraras.org/
https://www.rarissimas.pt/
https://www.rarediseaseday.org/country/pt/portugal
https://www.rarediseaseday.org/rare-disorders-solidarity-has-no-border

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